مصاحبه با خانم دکتر شقایق چیت ساز
آشنایی با خانم دکتر شقایق چیت ساز- مترجم محترم کتاب طراحی برای افراد مبتلا به دمانس
شقایق چیتساز هستم. عضو هیأت علمی مؤسسه آموزش عالی علوم شناختی و استاد مدعو دانشگاه علم و صنعت ایران. اگر بخواهم به صورت خلاصه خود را معرفی کنم؛ بهتر است بگویم که مطالعاتم را از شناخت طراحی (Design Cognition) شروع کردم تا به طراحی شناختی (Cognitive Design) رسیدم. با سپری کردن این مسیر با صراحت میگویم که طراحی در ذات خودش شناختی است و اصطلاح طراحی عصبمحور یا Neuro Design برای نامگذاری حوزه مطالعاتی من مناسبتر است. فعالیتهای آموزشی و پژوهشی من متمرکز است بر: حوزه تفکر طراحی، تفکر خلاق، آموزش روشها و ابزارهای خلاقیت، طراحی تجربه و رفتار و در نهایت عصب زیبایی شناسی.
کتاب طراحی برای افراد مبتلا به دمانس به قلم چه کسانی نوشته شده است؟
امانوئل تسکلوز (Emmanuel Tsekleves) استاد طراحی برای سلامت و معاون مدیر تحقیقات بینالمللی در Imagination Lancaster، دپارتمان طراحی دانشگاه لنکستر انگلستان است. تحقیقات او هم راستا با اهداف توسعه پایدار سازمان ملل متحد بر مقابله با چالشهای سلامت جامعه در سراسر جهان متمرکز است. امانوئل تحقیقات طراحی را روی پروژههای توسعه نوآوریهای منتج به ارتقای سلامت با «طراحی» مشکلات و موانعی که از رفتارهای ارتقادهنده سلامت جلوگیری میکنند، رهبری کرده است. هم چنین، با استفاده از رویکرد هم طراحی، به کمک دریافت کنندگان مداخلات بهداشتی، پژوهشهای بین رشتهای متعددی انجام داده است. هدف این پژوهشهای بین رشته ای، بهبود کیفیت زندگی و رفاه افراد تا سنین بالا بیان شده است. در این مطالعات، مبتلایان به دمانس از توجه ویژهای برخوردار بوده اند. تسکلوز همچنین مولف و پژوهشگر ویژه انجمن تحقیقات طراحی، سلامت و بهداشت جهانی است. این انجمن محققان را در رشتههای مختلف برای ترویج زندگی سالمتر گرد هم میآورد. علاوه بر آنچه گفته شد، آثار او در بیش از ۸۰ نشریه آکادمیک منتشر شده است. خوشبختانه، فعالیتهای امانوئل تسکلوز در مطبوعات چاپی و رسانههای آنلاین مورد توجه عموم قرار گرفته و هم کنون بیش از ۱۵ میلیون مخاطب در داخل و خارج از بریتانیا از آثار او استقبال میکنند.
جان کیدی دکترای پاره وقت خود را در حوزه مطالعات دمانس با روش تئوری زمینهای در سال ۱۹۹۹ به پایان رسانده است. در حال حاضر او به عنوان مشاور در زمینه سلامت روان فعالیت میکند. کیدی مدتی پرستار روانپزشکی اجتماعی در بخش مراقبت از دمانس بوده و از سال ۲۰۰۶، در بخش پرستاری، مامایی و مددکاری اجتماعی دانشگاه منچستر انگلستان ایفای نقش کرده است. در این جایگاه او به طور مشترک با دانشگاه و بنیاد بهداشت روانی منچستر همکاری میکند. رهبری تیم تحقیقات بین رشتهای دمانس و سالخوردگی در دانشگاه منچستر بر عهده جان کیدی است. او همچنین، محقق ارشد در مطالعه چند بعدی پروژه محلهها و دمانس در انگلستان است.
چرا ترجمه این کتاب را یک ضرورت دانستید؟
براساس آمار سازمان جهانی آلزایمر، ۴۶ میلیون و ۸۰۰ هزار نفر در جهان در سال ۲۰۱۵ به دمانس مبتلا بوده اند. پیشبینی شده این عدد تا سال۲۰۳۰ به میزان دو برابر رشد کرده و تا سال ۲۰۵۰ به نزدیک ۱۳۱ میلیون و ۵۰۰ هزار نفر برسد. به این ترتیب میتوان محاسبه کرد که به طور متوسط، سالانه ۱۰ میلیون نفر و در هر ۳.۲ ثانیه، یک نفر در جهان به دمانس مبتلا میشود. باید توجه داشت که ظرفیت ابتلا به دمانس در زنان بیشتر از مردان گزارش شده است.
این اخبار نشان دهنده این است که در حوالی ما کسی وجود خواهد داشت که یا با دمانس زندگی میکند یا خدمات مربوط به مراقبت و پیشگیری از دمانس را دریافت میکند. دمانس نه فقط بر افراد مبتلا، بلکه بر اعضای خانواده و مراقبان آنها نیز تأثیر میگذارد. در نتیجه، نیاز فوری به درک نیازها و خواستههای افراد برای شکلگیری شیوهها و خدماتِ مدیریتِ مراقبت بهینهتر وجود دارد.
در تفکر رایج، یک مدل بیش از حد پزشکی از درک تجربه دمانس در تحقیقات جهانی غالب است. این مدل بر کاهش کارکردهای شناختی و عملکردی دمانس تمرکز دارد. در سالهای اخیر، محققان علوم اجتماعی این مدل را به چالش کشیده اند. به همین دلیل دمانس به موضوع مطالعه محققان طراحی تبدیل شده است. با توجه به فشاری که در ده سال گذشته بر دوش انسان و اقتصاد تحمیل شده، جامعه تحقیقاتی طراحی توجه خود را نه تنها به طراحی برای جمعیت میانسال، بلکه به طور خاص، به طراحی برای سالمندی معطوف کرده است. طراحی برای افراد مبتلا به دمانس یکی از این موارد است. حوزهای که چالشهایی را برای طراحان و محققان طراحی ایجاد کرده، اما با مشاهدۀ بهبود کیفیت زندگی افراد مبتلا به دمانس و مراقبان آنها، پاداشهایی نیز به همراه دارد.
در اکثر کشورهای جهان، مانند ایران، مراقبت از عزیزان بر عهده خانواده و مراقبان غیررسمی است. بنابراین آشنایی جامعه با مداخلات غیردارویی دمانس و اهمیت آنها دلیل اصلی ترجمه این کتاب است.
مخاطب کتاب چه کسانی هستند؟
در وهله اول، مخاطبان کتاب طراحان حوزههای مختلف از جمله محصول، تجربه، خدمات، معماری و مواردی از این دست است. پس از آن میتوان تمام پزشکان و بالینگرانی را مخاطب قرار داد که مستقیم یا غیرمستقیم با خانواده بیماران در ارتباط هستند. این گروه از خوانندگان سپس میتوانند راهکارهای غیردارویی کاربردی اما ساده را با خانواده بیماران به اشتراک بگذارند.
مداخلات مطرح شده در کتاب طراحی برای افراد مبتلا به دمانس، به زبان ساده مخاطب را آگاه میسازد که موثرترین راهکار پیش روی دمانس، همدلی با بیمار و انجام فعالیتهای ساده با امکانات در دسترس است. از این منظر شاید بتوان مطالعه کتاب را به همه اقشاری که با دمانس درگیر هستند، توصیه کرد.
به طور خلاصه کتاب چه پیامی برای مخاطب دارد؟
امروز، رویکرد بهینه برای رسیدگی به بحران قریب الوقوع دمانس، پیشگیری از شروع و پیشرفت بیماری است. درمانهای کنونی دمانس تنها میتوانند نشانهها را هدف قرار دهند. این روشهای درمانی به ندرت میتوانند تغییری در روند بیماری ایجاد کنند. بنابراین، تحقیقاتی با تمرکز بر پیشگیری از دمانس برای کاهش رنجها و هزینههای آینده ضروری است. شواهدی که تایید میکند فاکتورهایی مانند سبک زندگی، میتوانند شانس ابتلا به دمانس را تغییر دهند، هر روز افزایش مییابد. با این وجود عموم مردم از اهمیت این فاکتورها بیاطلاع هستند. نادیده گرفتن و یا بیاهمیت تلقی کردن عوامل زمینهای آمار مبتلایان را روز به روز افزایش خواهد داد.
کتاب نشان میدهد تحقیقات طراحی و راهکارهای محصول آن، فرصتی منحصر به فرد برای پیشگیری از دمانس در طول زندگی، مقابل مردم و سیاست گذاران قرار میدهد. ایدههای مطرح شده در کتاب نه در انحصار کشورهای توسعه یافته، بلکه حتی متناسب با کشورهای در حال توسعه قابل اجرا است. از آن جایی که دو سوم افراد مبتلا به دمانس در این کشورها ساکن هستند، این مسئله از اهمیت قابل توجهی برخوردار است.
جامعه تحقیقات طراحی در سراسر جهان این پتانسیل را دارد تا با پژوهشهایی که پیاده میکند، امکان پیشگیری از ابتلا و ارتقا سلامت را میسر کند. این پژوهشها محدود به حوزه پیشگیری نبوده؛ بلکه میتوانند زمینه ساز توسعه مداخلاتی برای حمایت از مبتلایان به دمانس و مراقبان آنها باشند.
به طور خلاصه، این کتاب نشان میدهد که تحقیقات مربوط به دمانس را نمیتوان تنها با پارادایم پزشکی مورد بررسی قرار داد. از آنجایی که تحقیقات آتی بر تجربیات زندگی روزمره افراد مبتلا به دمانس متمرکز خواهد بود، تحقیقات طراحی تمایل دارد در این مسیر مشارکت کرده و هدایتگر این حوزه پژوهشی باشد.
مروری بر کتاب طراحی برای افراد مبتلا به دمانس
این کتاب از سه بخش تشکیل شده است. بخش اول، مخاطب را با بررسی حوزه دمانس و پژوهش در زمینه تعاملات طراحی آشنا میکند. این تعاملات از ۴ لنز یعنی افراد، زمینه ها، مواد و اشیا مورد بررسی قرار میگیرند.
به بیان دقیق تر، جان کیدی، در فصل دوم، مروری بر دمانس ارائه میدهد. فصل با شرح مختصری از تاریخچه اجتماعی دمانس آغاز میگردد و به مرور، جایگاه و موقعیت فعلی آن در جامعه معاصر را نمایان میکند. سپس، تعاریف دقیقتری از انواع مختلف دمانس، روند پیشرفت بیماری و اثرگذاری آن بر زندگی روزمره مبتلایان در اختیار مخاطب قرار میگیرد. در این فصل اهمیت مدل زیستی-روانی-اجتماعی دمانس در کنار دامنه «جسمانی» برجسته شده تا نقاط مشترک بین محیط جسمانی و فرصتهای طراحی شفاف شوند.
در فصل سوم، امانوئل تسکلوز چالشهای طراحی را مطرح میکند. در این فصل، دشواریهای تشخیص، مراقبت، کیفیت زندگی و پژوهش و اخلاق مورد بحث قرار میگیرد. همچنین زمینههای مختلفی که میتوانند هدف پژوهش در حوزه دمانس محسوب شوند، مانند خانه، آسایشگاه، بیمارستان و اجتماع بررسی شده است. فصل سوم با تحلیل ادبیات پژوهشی مرتبط، درک بهتری از چالشهای پیش روی افراد مبتلا به دمانس، خانواده و مراقبانشان ایجاد میکند. این روشنگری به ویژه برای پژوهشگران حوزه طراحی کاربردی خواهد بود. در کنار چالش ها، فرصتهای نقش آفرینی روشهای پژوهش طراحی در مداخله و حمایت از مبتلایان به دمانس نیز معرفی شده است.
فصل ۴، نوشته جان کیدی، به خواننده کتاب کمک میکند روشهای پژوهش طراحی گوناگونی را که میتوان برای حمایت و توانمندسازی افراد مبتلا به دمانس به کار برد، شناسایی کند. این فصل پیرو نگرشها و ارزشهای اصلی کتاب، رویکردهای مشارکتی در پژوهش، اهمیت طراحی و تولید مشترک را در کنار افراد مبتلا به دمانس ترسیم میکند. فصل چهارم، هم چنین مشارکت بیمار و عموم مردم در پژوهش را پوشش داده و مشخص میکند افراد مبتلا به دمانس چه جایگاهی را، از طراحی سؤال تحقیق گرفته تا مشارکت در فعالیتهای انتشار، در فرایند پژوهش میپسندند. در انتهای فصل، دو مثال از پژوهشهای مرتبط ارائه و استفاده از روشهای پژوهش طراحی در مطالعات دمانس شرح داده شده است.
آخرین فصل از بخش یکم، به قلم امانوئل تسکلوز، به مرور مقالات پژوهش طراحی اختصاص دارد. این مقالات معرف دانش جمع آوری شده در حوزه دمانس از طریق پژوهش، طراحی و توسعه مداخلات غیر دارویی هستند. به این ترتیب چشمانداز پژوهش طراحی در این رشته ترسیم میگردد. با استناد به ادبیات پژوهش، فصل پنجم، چهار مضمون کلیدی را شناسایی میکند: یادآوری و فردیت، تعامل اجتماعی و در لحظه زندگی کردن، زندگی مستقل و با کمک، تحریک شناختی و جسمی. پژوهشهای اخیر بر این ۴ عنصر متمرکز بوده اند.
بخش دوم کتاب، ۱۰ مطالعه موردی از زمینههای پژوهشی مختلف مربوط به طراحی برای افراد مبتلا به دمانس ارائه میدهد. این ۱۰ مطالعه از مجموعه پروژههای تحقیقاتی بین المللی استخراج شده اند. این مطالعات، ترکیبی از مقالات و محتواهای منتشر شده در وب سایتهای در دسترس عموم است. مصاحبههای حضوری یا ویدیویی آنلاین با محققین پروژه نیز به عنوان منابع تکمیلی مورد استفاده قرار گرفته اند.
مطالعه موردی شماره ۱، درباره پروژهای تحقیقاتی در بریتانیا است. این مطالعه یادآوری و فردیت را با تمرکز بر بازآفرینی و تغییرات اجتماع و محله ها، از طریق رویکرد تحقیق مشارکتی با افراد مبتلا به دمانس و مراقبان آنها بررسی کرده است.
مطالعه موردی شماره ۲، مروری از پروژه MinD ارائه میکند. این پروژه بر طراحی بر پایهی خویش توانمندسازی و مشارکت اجتماعی آگاهانه برنامه ریزی شده است. MinD در چند کشور اروپایی اجرا شد و تعامل اجتماعی و فردیت را از طریق روشهای طراحی مشارکتی مورد بررسی قرار داد.
مطالعه سوم، حول محور زندگی مستقل و کمک دیگران شکل گرفته است. در اینجا طراحی کاربر محور برای بررسی و طراحی مجدد بهداشت عمومی برای افراد مبتلا به دمانس در آسایشگاههای کشور فنلاند بسط داده شده است.
چهارمین مطالعه، پروژهای در ملبورن استرالیا است که به نقش احتمالی موسیقی و فناوری در تعاملات اجتماعی برای افراد مبتلا به دمانس میپردازد.
مطالعه موردی شماره ۵ نشان میدهد که طراحی کاربرمحور برای محصولات سرگرم کننده و بهبود دهنده یادآوری و فردیت، میتواند تسهیلگر ارتباط افراد مبتلا به دمانس، در آسایشگاهی در هلند باشد.
مطالعه ششم، طراحی خانه برای افراد مبتلا به دمانس را معرفی میکند. هدف این مطالعه، فراهم آوردن مکانی برای سالمندی است که بتواند به عنوان مسکن نمایشی برای آموزش و تربیت در هلند مورد استفاده قرار گیرد.
دستگاه موسیقی تعاملی و شبکهبندی شده برای افراد مبتلا به دمانس، موضوع هفتمین پروژه است. این مطالعه که در آلمان اجرا شده بر بهبود یادآوری و فردیت تمرکز دارد.
مطالعه شماره ۸، پروژه تحقیقاتی (LAUGH (Ludic Artefacts Using Gesture and Haptics، مخفف کلمات مصنوعات شوخطبعانه با استفاده از اشارات و حس لامسه را معرفی میکند. در این طرح تلاش شده تا محصولات سرگرم کننده و خنده دار برای کمک به مبتلایان به دمانس پیشرفته ارائه شود. نقش این محصولات کمک به زندگی در لحظه و فردیت است.
مطالعه نهم، برنامه یک روز معاشرت و تفریح افراد مبتلا به دمانس در ونکوور کانادا را توصیف میکند. این برنامه به طراحیهای نوآورانه از طریق مشاهده و قوم نگاری میپردازد.
آخرین مطالعه، تاثیر شرکت مبتلایان به دمانس در جلسات ساخت موسیقی فی البداهه در شمال غربی بریتانیا را شرح میدهد.
بخش سوم کتاب، در یک فصل خلاصه میشود. فصل آخر فرصتهای پیش رو و گرایشهای نوظهور حوزه طراحی را معرفی کرده و آینده پژوهش درباره دمانس را پیش بینی میکند. این فصل با جزئیات بیشتری به پنج مسئله تازه میپردازد:
۱) استفاده از افراد مبتلا به دمانس به عنوان دستیار پژوهش
۲) طراحی برای پویایی زندگی روزمره
۳) طراحی مبتنی بر شواهد و طراحی مشترک
۴) تربیت محقق برای پژوهش درباره افراد مبتلا به دمانس
۵) حوزههای پژوهشی نوظهور و بررسی نشده
مورد پنجم، چشمانداز و فرصتهای موجود در کشورهای توسعه یافته برای پیشگیری از دمانس و ارتباط دمانس و جنسیت را بررسی میکند.
آیا مطالعه کتاب، پیش نیاز خاصی نیاز دارد؟
قطع به یقین مطالعه کتاب برای طراحان، پزشکان و بالینگران قابل درکتر و ملموستر خواهد بود. اما با توجه به نثر صریح و ساده و مثالهای کاربردی و ملموس کتاب، میتوان گفت پیش نیاز تخصصی لازم نیست و کتاب برای همه علاقمندان، یادگیری به همراه دارد.
سخن پایانی.
هدف اصلی من از ترجمه کتاب، آموزش همدلی و همراهی به مراقبین افراد مبتلا به دمانس بود. میخواستم به آنها بگویم، فردی که دمانس دارد؛ آگاهانه به این شرایط مبتلا نشده است. پس من به عنوان همراه باید شرایط او را درک کنم و در تمام دشواریهای پیش رو در کنارش باشم. چه بسا هر کدام از ما در آینده نزدیک به دمانس مبتلا شویم. من به عنوان عضوی از جامعه طراحی، به کمک تفکر طراحی یاد گرفتم که با کاربرانم در پروژههای مختلف همدلی کنم. با این همدلی میتوانم ابتدا کمبودهای موجود را شناسایی و سپس متناسب با نیاز ادراک شده، راه حلی طراحی کنم. دمانس هم از این قاعده مستثنی نیست.
تحقیقات طراحی مداخلات را میتوان در چهار موضوع اصلی دستهبندی کرد:
خاطره گویی و فردیت، تعامل اجتماعی و زندگی در لحظه، زندگی مستقل و با کمک دیگران، تحریک شناختی و فیزیکی. هدف این مداخلات حمایت از افراد مبتلا به دمانس و مراقبین غیررسمی و رسمی آنها در سفر پر پیچ و خم دمانس است. بیشتر آنها بر توسعه مداخلات شخصی متمرکز هستند و از احساسات مثبت و فعالیتهای تقویت کننده استقلال و تعامل اجتماعی حمایت میکنند. در این رویکرد به جای بیماری بر روی فرد تمرکز داریم و غالبا راهکارهای غیردارویی پیشنهاد میکنیم.